Ilustračná foto - personál

Pomoc pacientom s cystickou fibrózou na Ukrajine

Na začiatku vojny na Ukrajine pomohli naši odborníci z Kliniky pneumológie a ftizeológie (KPaF) Ukrajinke Oľge Savitskej. Mladá žena ušla pred bombardovaním na Slovensko ako  pacientka so závažným a život ohrozujúcim ochorením – cystická fibróza (CF). Jej zdravotný stav sa vplyvom stresu z úteku zhoršil a bola načas hospitalizovaná v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura Košice. Oľge naši odborníci pomohli. Pred časom sa kolegovia z kliniky zapojili do projektu, v rámci ktorého sa k nám prišli školiť zdravotníci priamo z Ukrajiny.

„Pred pár rokmi sa o cystickej fibróze vedelo málo, dnes sú príznaky ochorenia dôkladne prebádané. Včasná liečba predlžuje pacientovi život a zabezpečí jeho dobrú kvalitu. Nie tak dávno aj u nás dochádzalo k úmrtiam pacientov s CF, často v rannom detskom veku. Život pacientov s CF sa však výrazne predĺžil, predovšetkým vďaka modernej liečbe a CFTR modulátorom,“ hovorí zástupkyňa prednostu KPaF MUDr. Lenka Kopčová, ktorá  zároveň vedie Centrum CF pre dospelých.   

Plnohodnotná liečba dieťaťa je šancou na kvalitný a plnohodnotný život v dospelosti

V súčasnosti rekonštruujú v ukrajinskom Ivano-Frankivsku detské centrum pre CF.  „Je veľmi dôležité pracovať s detským pacientom, aby sa v dospelosti vyhli závažným zdravotným problémom. Tak budú mať títo pacienti lepšiu šancu na kvalitnejší a plno hodnotnejší život,“ uviedla naša pneumologička, ktorá si spomína, ako sa pred 20 rokmi začínala meniť starostlivosť o pacientov s CF na Slovensku. Spočiatku sa im v Košiciach venoval jeden lekár v nemocnici, ktorý sa začal špecializovať na toto ochorenie. V súčasnosti je starostlivosť o detských a dospelých pacientov  plnohodnotne zabezpečená.

Na Ukrajine je situácia v mnohom podobná a hoci zatiaľ nemajú v Ivano-Frankivsku zabezpečenú starostlivosť o dospelých pacientov s CF, primárka Kopčová predpokladá, že časom vznikne aj toto centrum. „Bude to nevyhnutné, pokiaľ chcú zlepšiť starostlivosť o týchto pacientov. Sme radi, že sa naša klinika mohla zapojiť do cezhraničného projektu, ktorý pomôže na Ukrajine zlepšiť starostlivosť o pacientov trpiacich nevyliečiteľným ochorením, ktoré má bez liečby fatálne následky,“ dodala L. Kopčová.

Ochorenie sa prejaví obvykle už v detskom veku. Vo všetkých vekových kategóriách sa najčastejšie objavujú opakované infekcie dýchacích ciest, vrátane zápalov pľúc, problémy vyplývajúce z nedostatočnej funkcie pečene, pankreasu, malnutrícia a poruchy plodnosti. O to viac nás teší, že sa tím ukrajinských zdravotníkov pred časom školil aj v našej nemocnici, ako sa starať o pacientov s CF.

Ukrajinské odborníčky sa zaujímali o komplexnú liečbu pacienta s CF

Na školenie prišli genetičky, pneumologičky aj fyzioterapeutka. Zaujímalo ich manažment starostlivosti o pacientov s CF – ako často sa realizujú kontroly a hospitalizácie pacientov s CF, aké konkrétne lieky a vitamíny sa využívajú pri liečbe, potreba dychovej fyzioterapie, aké ďalšie vyšetrenia by im naši odborníci odporúčali zaviesť a realizovať.

Veľká zmena v liečbe týchto pacientov nastala, keď sa začali používať CFTR modulátory, na Slovensku sú pacientom dostupné približne dva roky. V súčasnosti máme v UNLP 15 pacientov, ktorí ich užívajú.  Došlo u nich k redukcii kašľa, ustúpili ťažkostí s dýchaním, zlepšili sa  funkčné parametre pľúc a rovnako sa zlepšil stav výživy. Je však potrebné, aby aj naďalej využívali špecifickú liečbu pacienta s CF a  nepoľavovali v dychovej fyzioterapii.. Väčšina našich pacientov sa má vďaka moderným liekom dobre. Študujú, pracujú a fungujú bežným životom,“ dodala MUDr. Kopčová.

Spolupráca medzi regiónmi Slovenska a Ukrajiny pomôže pacientom s CF

Odborné školenie na zabezpečenie lepšej starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou je financovaný z eurofondov v rámci programu cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou. Absolvoval ho tím lekárok a fyzioterapeutka z novovytvoreného centra pre toto závažné dedičné ochorenie z Oblastnej detskej nemocnice v Ivano-Frankivsku. „Projekt mení príležitosti pre pacientov s cystickou fibrózou a poskytne im ako znevýhodnenej skupine rovnaké príležitosti, aké majú ich zdraví rovesníci. Zintenzívni spoluprácu medzi regiónmi Slovenska a Ukrajiny v prípade tejto zriedkavej choroby,“ uviedla predsedníčka Slovenskej asociácie cystickej fibrózy Katarína Štěpánková, ktorá projekt s ukrajinskými partnermi realizovala.

Okrem UNLP Košice navštívili zdravotníčky z Ukrajiny centrum cystickej fibrózy v Detskej fakultnej nemocnici Košice a v Národnom ústave detskej tuberkulózy a respiračných chorôb v Dolnom Smokovci.